09.11.2022
Социальный фестиваль «Редкая Жара»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» проходит в Астрахани с 2018 года.
Он стал первым и единственным пока ежегодным массовым мероприятием в
сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное
внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с
орфанными заболеваниями. Редкими (орфанными) считаются болезни,
которые встречаются не чаще 10 случаев на 100 000 человек.
В программе фестиваля проходит «Редкий врачебный практикум». Эксперты
в области орфанных заболеваний делятся знаниями и опытом с врачами
первичного звена и профильными специалистами. В этом году в работе
фестиваля приняли участие специалисты из Казахстана, Узбекистана,
Беларуси. Параллельно проходят «пациентские школы», на которых
специалисты консультируют детей и взрослых с орфанными заболеваниями.
В этом году в качестве эксперта директор Института психологии, доктор
психологических наук, Н.В.Мазурова проконсультировала 30 пациентов, а
также выступила с докладом на тему: «Психологические особенности семьи
ребенка с редким заболеванием»
